Jag är tacksam att min transplantation med efterföljande rehabilitering i hemmet blev förlagt till sommaren. Det blir liksom lättare när det är sol och värme. Nu har rehabiliteringen gått bra, jag åker till hemsjukhuset två gånger i veckan, samt ett läkarbesök. Allteftersom tiden går reduceras provtagningarna och läkarbesöken. Tre månader efter transplantationen skall jag åter ner till Karolinska Huddinge Sjukhus för kontroll. Jag kan bara klaga på en sak, tyvärr en viktig sak. Medicinerna, dom måste jag äta livet ut och de s.k imunsuppresiva preparaten ger biverkningar, men jag hanterar dessa ganska bra. Det blir kanske en minskning av preparaten efter kommande kontroll.
Sakta men säkert återvänder krafterna. Jag måste naturligtvis ta det mycket lugnt för att snitten efter transplantationen skall läka utan komplikationer. Efter ett så stort ingrepp, och medicinering som sänker mitt immunförsvar, så gäller det att hålla en hög hygiennivå, undvika att få infektioner, förkylningar etc. Det betyder att vi kollar upp om personer vi träffar och besöker är friska, inte vistas i större folksamlingar. Rätt så frustrerande är också att tvingas avstå många vardagliga göromål som att jobba med trädgården, jogga, träna i gymmet, men det är ju övergående, tack och lov.
Det finns egentligen bara två saker jag skall undvika, det gäller kosthållningen. Inte äta grapefrukt och carambol(en frukt som ofta finns med i bål). Annars är det bara leva på som vanligt.
September 2011. 3 mån kontroll på Karolinska i Huddinge. Provtagningar samt läkarbesök. Allt ser bra ut enligt läkarna, medicinpåverkan gör att jag ordineras ytterligare piller. Tillskott av kalcium, eftersom den immunsuppresiva medicin jag äter påverkar bentätheten i skelettet.
Oktober 2011, inga baciller "so far". Trots förkylning i familjen, "lilla Frank" som är vårt första barnbarn och mamma Frida har varit sjuk. Jag har inte undvikit dom utan träffat dom regelbundet. Det verkar som immunförsvaret är ganska starkt ändå. Jag är ute i offentligheten, café, restaurang, etc. ja t.o.m gymmet, där har återupptagit träningen, men i mindre omfattning.
Tyvärr så har besvären av mediciner jag äter ej avtagit. Det måste jag lära mig att hantera på något sätt.
Jag är även inriktad på att återgå till jobbet. Inte på heltid direkt, utan sakta anpassa sig till den situationen.
Återhämta sig tar tid, längre än jag förväntat mig.
tisdag 30 augusti 2011
lördag 28 maj 2011
Jag väntar på ett telefonsamtal!
Väntetiden för en transplantation varierar, jag blev informerad om att sex månader är ett bra riktmärke att ställa in sig på. Jag lämnar kontinuerligt prover på min vårdcentral som sedan skickas till Karolinska i Huddinge. Min transplantationskoordinator uppdaterar min status, hur sjukdomen förlöper och hur jag mår. Jag jobbar och håller mej i god fysisk form(bra att ha enligt narkosläkaren) med träning på gym. Allteftersom tiden rinner iväg mot vår och sommar kommer jag naturligtvis närmare en transplantation. Jag har förberett mig noggrant, mentalt och fysiskt på det som komma skall. Jag känner mej lugn och trygg med situationen. Min käresta stöttar mej på ett fantastiskt sätt, hon ser ju att sjukdomen påverkar mej(mer än jag själv inser). Visst kommer oron och tankar fram när vi sitter och pratar, men ju mer vi pratar dess bättre känner vi oss förberedda inför transplantationen.
Transplantationskoordinatorernas uppgift är att samordna så att patienten kallas till Karolinska i Huddinge och transporteras så snabbt som möjligt till sjukhuset, när det finns en lever tillgänglig som passar mottagaren. Taxi, flyg, ambulansflyg, sjuktransport allt finns förberett när patienten kallas in.
I fredags ringde min transplantationskoordinator och uppdaterad min status och sa att på nästa torsdagskonferens föra fram att mina besvär av sjukdomen har tilltagit. Det gör väl förmodar jag att chansen till transplantation ökar lite grann. Min käresta och jag skojade på väg till "stugan" att nu ringer dom inte in mej förrän om tidigast en vecka. Då passar det ju utmärkt att ta ett glas vin ikväll "när ingen bilkörning behöver utföras".
Men så fel vi hade! 22.15 fredag 28 Maj ringer min mobil(dolt nummer), jag han säga till min käresta att det är " dolt nummer". För när jag blir kontaktad från Karolinska är det dolt nummer på telefondisplayen. Jag blir kallad till transplantation. Klockan 23.45 kommer taxi att hämta upp mej på min bostadsadress för transport med Ambulansflyg till Karolinska Sjukhuset i Huddinge.
Väl förberedd, lugn med situationen? Helt plötsligt är det inte så! Stressfaktorn ökar nästintill okontrollerbart, fyrtiofem minuters bilfärd från stugan hem till radhuset, följt av att packa ner de saker som skall med(tur att jag skapat en lista tidigare), på 15 min. Jag är inte ensam som drabbas, min käresta skall också hinna med samma situation. Tankar, oro, vad skall hända, allt som tidigare diskuterats i lugn och ro blir plötsligt skarpt läge. Taxin kommer punktligt, framme vid flygplatsen väntar ett ambulansflygplan som på en timme förflyttar oss till Arlanda, följt av en väntande sjuktransport. 02.15 anländer vi till levertransplantationsvårdavdelningen K89 på Karolinska Huddinge Sjukhus. Det tar på krafterna att hantera alla dessa moment, och sedan förbereda sej för transplantation. Men det går, förvånansvärt bra, trots allt. Efter ett tag så kommer mottagningsläkaren, som skall skriva in mej på avdelningen, presenterar sig och säger, tyvärr så blir det inget transplantation, komplikationer på den lever som skulle transplanteras till mej utesluter ett ingrepp.
Min kärestas och min blick möts med, situationen blir plötsligt uppgiven, så mycket energi att hantera på vägen hit, och så blir det inte av den här gången. Vi var väl informerade att det kan bli så här, men ändå.
Efter läkaren tågat ut, med beskedet fortfarande hängande i luften samlar vi oss, konstatera att detta var en perfekt generalrepetition av vad som komma skall. Vi sover över på sjukhuset och reser hem nästa dag. Väl hemkommen konstaterar vi att dygnet definitivt blev händelsefyllt. För våra barn som naturligtvis fick veta att en transplantationen nu var på gång blev beskedet nästan en besvikelse, det blir så mycket känslor att hantera, som byggts upp under den korta tid innan transplantationen avblåstes.
Bara att invänta nästa "dolt nummer"
Det kom, samtalet, på ett pendeltåg när vi tillsammans med våra söner skulle besöka min syster i deras sommarstuga i skärgården. Nu var min hustru och jag på besök i Stockholm för en kortare semester,tillsammans med våra söner, vilket besparade oss en flygresa igen.Det var bara att stiga av vid nästa station och åka tillbaka till sonens lägenhet för att hämta våra personliga tillhörigheter och ta en taxi till Karolinska i Huddinge. Hustrun och sönerna med respektive följde med.
Söndag 5 Juni kl 14.00 blev jag inskriven, provtagningar, kontroller. Information kom 19.30 att det blir operation, den kommer att starta kl 23.00 sent ikväll. Jag var nog den lugnaste i sällskapet. Oron fanns naturligtvis i mina anhörigas ansikten, vi pratade om vad som nu skulle ske i en optimistisk och positiv anda. 21.00 på kvällen rullades jag ner till operationsavdelningen för förberedande behandling innan operation. Mötande operationspersonal sa att jag var en rik man, med så många anhöriga. Det blev lite tårfyllt från mina anhöriga när dom inte fick följa längre än till en sluss in till OP-salen.
Jag har aldrig tidigare sett en operationssal "live", här fanns redan ett antal personer i full färd med förberedelser. Efter kanske fem minuter påbörjades nedsövningen.
Kl 04.00 fick min hustru telefon från Karolinska, Professor/Överläkare Bo-Göran Eriksson utförde transplantationen av en ny lever på mej. Allt hade gått mycket bra, en operationstid på knappt fem timmar! I material som vi erhållit tidigare var operationstiden uppskattad till 6-10 tim. Beskedet fick min hustru och övriga familjemedlemmar att "andas ut".
Efter operation överförs man till IVA för uppvakning och intensivvård. Jag har mest fragmentariska bilder i början av uppvaknandet. En sköterskas ansikte nära mitt ansikte, tilltalade med mitt namn och frågande hela tiden om jag kände mej bra, hade ont, etc. Däremot kunde jag snabbt urskilja min hustru och mina söners röster. Jag hade en överenskommelse med mej själv att när jag såg min hustru skulle jag blinka till henne, det fungerade faktiskt, till stor glädje för min hustru, då förstod hon att allt var ganska bra med mej.
Efter endast 8 tim på IVA blev jag förflyttad till vårdavdelningen, K89, rum 14 kom att bli min bostad i 16 dagar. Jag kan redan här berätta att allt kom att gå mycket bra med mitt tillfrisknande. Många av de tankar om hur man mår efter en så stor operation blev inte besannade. Redan en dag efter operationen blev jag hjälpt upp ur sängen av alltid lika glada och trevlig personal, det blev en runda i korridoren utanför mitt rum, trots alla slangar och dropp som skulle med. Syftet med att komma igång och röra på sej är att kroppsfunktioner som mag-tarm skall återgå till en normal funktion och lätt motion för återfå kondition och ork. Att äta enligt de föreskrifter som jag fick blev också en sporre! Trots att magen kändes överfylld, redan innan jag började äta var det bara att gilla läget och kämpa ner maten. Ibland tog lunchen 45 min att äta upp.
Att ha sina nära och kära vid sin sida har varit en stor trygghet under vårdtiden på sjukhuset. Det blev både "gofika godis och glass"under deras närvaro. Mitt tillfrisknande har gått fantastiskt bra. Levertransplantationen har hitintills ej förorsakat mej några komplikationer, förutom att ett stort ärr har förstört min "beachimage".
Rutiner med mattider och egen motion och min familjs besök gjorde att dagarna jag vistades på sjukhuset blev ganska bekväma.
Jag är tacksam och glad mot det läkarteam som opererade mej, den personal som kom att se till att jag hade det bra under vårdtiden. Jag kanske inte är en representativ
levertransplantations-patient, när andra som transplanterats inte såg ut att må särkilt bra. Men det är bara att gilla läget!
Hemresan planerades in att ske den 21:a juni, kära hustrun hade redan åkt hem, som planerat för att ev. komma tillbaka ifall vårdtiden skulle bli lång.
Hemresan gick bra, men trappan upp till säkerhetskontrollerna på Arlanda blev mig nästan övermäktig, jag hade ju bara tränat genom att gå i korridorer på sjukhuset.
Med en övernattning på hemmasjukhuset kunde jag åter känna hur skön ens egen säng är!
Transplantationskoordinatorernas uppgift är att samordna så att patienten kallas till Karolinska i Huddinge och transporteras så snabbt som möjligt till sjukhuset, när det finns en lever tillgänglig som passar mottagaren. Taxi, flyg, ambulansflyg, sjuktransport allt finns förberett när patienten kallas in.
I fredags ringde min transplantationskoordinator och uppdaterad min status och sa att på nästa torsdagskonferens föra fram att mina besvär av sjukdomen har tilltagit. Det gör väl förmodar jag att chansen till transplantation ökar lite grann. Min käresta och jag skojade på väg till "stugan" att nu ringer dom inte in mej förrän om tidigast en vecka. Då passar det ju utmärkt att ta ett glas vin ikväll "när ingen bilkörning behöver utföras".
Men så fel vi hade! 22.15 fredag 28 Maj ringer min mobil(dolt nummer), jag han säga till min käresta att det är " dolt nummer". För när jag blir kontaktad från Karolinska är det dolt nummer på telefondisplayen. Jag blir kallad till transplantation. Klockan 23.45 kommer taxi att hämta upp mej på min bostadsadress för transport med Ambulansflyg till Karolinska Sjukhuset i Huddinge.
Väl förberedd, lugn med situationen? Helt plötsligt är det inte så! Stressfaktorn ökar nästintill okontrollerbart, fyrtiofem minuters bilfärd från stugan hem till radhuset, följt av att packa ner de saker som skall med(tur att jag skapat en lista tidigare), på 15 min. Jag är inte ensam som drabbas, min käresta skall också hinna med samma situation. Tankar, oro, vad skall hända, allt som tidigare diskuterats i lugn och ro blir plötsligt skarpt läge. Taxin kommer punktligt, framme vid flygplatsen väntar ett ambulansflygplan som på en timme förflyttar oss till Arlanda, följt av en väntande sjuktransport. 02.15 anländer vi till levertransplantationsvårdavdelningen K89 på Karolinska Huddinge Sjukhus. Det tar på krafterna att hantera alla dessa moment, och sedan förbereda sej för transplantation. Men det går, förvånansvärt bra, trots allt. Efter ett tag så kommer mottagningsläkaren, som skall skriva in mej på avdelningen, presenterar sig och säger, tyvärr så blir det inget transplantation, komplikationer på den lever som skulle transplanteras till mej utesluter ett ingrepp.
Min kärestas och min blick möts med, situationen blir plötsligt uppgiven, så mycket energi att hantera på vägen hit, och så blir det inte av den här gången. Vi var väl informerade att det kan bli så här, men ändå.
Efter läkaren tågat ut, med beskedet fortfarande hängande i luften samlar vi oss, konstatera att detta var en perfekt generalrepetition av vad som komma skall. Vi sover över på sjukhuset och reser hem nästa dag. Väl hemkommen konstaterar vi att dygnet definitivt blev händelsefyllt. För våra barn som naturligtvis fick veta att en transplantationen nu var på gång blev beskedet nästan en besvikelse, det blir så mycket känslor att hantera, som byggts upp under den korta tid innan transplantationen avblåstes.
Bara att invänta nästa "dolt nummer"
Det kom, samtalet, på ett pendeltåg när vi tillsammans med våra söner skulle besöka min syster i deras sommarstuga i skärgården. Nu var min hustru och jag på besök i Stockholm för en kortare semester,tillsammans med våra söner, vilket besparade oss en flygresa igen.Det var bara att stiga av vid nästa station och åka tillbaka till sonens lägenhet för att hämta våra personliga tillhörigheter och ta en taxi till Karolinska i Huddinge. Hustrun och sönerna med respektive följde med.
Söndag 5 Juni kl 14.00 blev jag inskriven, provtagningar, kontroller. Information kom 19.30 att det blir operation, den kommer att starta kl 23.00 sent ikväll. Jag var nog den lugnaste i sällskapet. Oron fanns naturligtvis i mina anhörigas ansikten, vi pratade om vad som nu skulle ske i en optimistisk och positiv anda. 21.00 på kvällen rullades jag ner till operationsavdelningen för förberedande behandling innan operation. Mötande operationspersonal sa att jag var en rik man, med så många anhöriga. Det blev lite tårfyllt från mina anhöriga när dom inte fick följa längre än till en sluss in till OP-salen.
Jag har aldrig tidigare sett en operationssal "live", här fanns redan ett antal personer i full färd med förberedelser. Efter kanske fem minuter påbörjades nedsövningen.
Kl 04.00 fick min hustru telefon från Karolinska, Professor/Överläkare Bo-Göran Eriksson utförde transplantationen av en ny lever på mej. Allt hade gått mycket bra, en operationstid på knappt fem timmar! I material som vi erhållit tidigare var operationstiden uppskattad till 6-10 tim. Beskedet fick min hustru och övriga familjemedlemmar att "andas ut".
Efter operation överförs man till IVA för uppvakning och intensivvård. Jag har mest fragmentariska bilder i början av uppvaknandet. En sköterskas ansikte nära mitt ansikte, tilltalade med mitt namn och frågande hela tiden om jag kände mej bra, hade ont, etc. Däremot kunde jag snabbt urskilja min hustru och mina söners röster. Jag hade en överenskommelse med mej själv att när jag såg min hustru skulle jag blinka till henne, det fungerade faktiskt, till stor glädje för min hustru, då förstod hon att allt var ganska bra med mej.
Efter endast 8 tim på IVA blev jag förflyttad till vårdavdelningen, K89, rum 14 kom att bli min bostad i 16 dagar. Jag kan redan här berätta att allt kom att gå mycket bra med mitt tillfrisknande. Många av de tankar om hur man mår efter en så stor operation blev inte besannade. Redan en dag efter operationen blev jag hjälpt upp ur sängen av alltid lika glada och trevlig personal, det blev en runda i korridoren utanför mitt rum, trots alla slangar och dropp som skulle med. Syftet med att komma igång och röra på sej är att kroppsfunktioner som mag-tarm skall återgå till en normal funktion och lätt motion för återfå kondition och ork. Att äta enligt de föreskrifter som jag fick blev också en sporre! Trots att magen kändes överfylld, redan innan jag började äta var det bara att gilla läget och kämpa ner maten. Ibland tog lunchen 45 min att äta upp.
Att ha sina nära och kära vid sin sida har varit en stor trygghet under vårdtiden på sjukhuset. Det blev både "gofika godis och glass"under deras närvaro. Mitt tillfrisknande har gått fantastiskt bra. Levertransplantationen har hitintills ej förorsakat mej några komplikationer, förutom att ett stort ärr har förstört min "beachimage".
Rutiner med mattider och egen motion och min familjs besök gjorde att dagarna jag vistades på sjukhuset blev ganska bekväma.
Jag är tacksam och glad mot det läkarteam som opererade mej, den personal som kom att se till att jag hade det bra under vårdtiden. Jag kanske inte är en representativ
levertransplantations-patient, när andra som transplanterats inte såg ut att må särkilt bra. Men det är bara att gilla läget!
Hemresan planerades in att ske den 21:a juni, kära hustrun hade redan åkt hem, som planerat för att ev. komma tillbaka ifall vårdtiden skulle bli lång.
Hemresan gick bra, men trappan upp till säkerhetskontrollerna på Arlanda blev mig nästan övermäktig, jag hade ju bara tränat genom att gå i korridorer på sjukhuset.
Med en övernattning på hemmasjukhuset kunde jag åter känna hur skön ens egen säng är!
Karolinska Sjukhuset i Huddinge
12 December 2010. Dags för fortsatt utredning inför levertransplantation. Nu på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Ja, vilken koloss! Bara för att hitta i detta komplex behövs orienteraregenskaper på elitklassens nivå - typ. Men skämt åsido, här fortsätter förutom medicinska undersökningar även samtal med kurator, dietist, sjukgymnast, transplantationskirurg, narkosläkare, samordningsläkare, koordinatorer för transplantationen. Fyra innehållsrika och mycket informativa dagar. Onsdag anslöt även kära hustrun för delges vad som kommer att hända före, under -och efter en levertransplantation. Att ligga på sjukhus är väl ok om man är sjuk, men eftersom jag är där för utredning och alls inte sjuk i den omfattning som patienterna på den avdelning som jag hamnade på var. Då kom väl egentligen första tanken, kommer jag att bli lika sjuk? Förmodligen!
Hur är det att genomgå en levertransplantation, frågade jag narkosläkaren innan hans genomgång. Jag skall citera en patient sade han. "Som att bli överkörd av en traktor, två gånger". Ribban var lagd.
Narkosläkarens genomgång var detaljerad och beskrivande av tillvägagångssättet på en levertransplantation. Hur patienten förbereds opereras, transplanteras, uppvaknande, intensivvård, medicinering, tillfrisknande etc.
Ärligt talat så kände jag mig ganska "liten och tom" efteråt. Men nu vet vi ju vad som händer.
Efter alla undersökningar avslutas veckan med en genomgång av transplantationsteamet, utredningarna sammanställs och jag får ett preliminärt beslut att jag kan transplanteras!! En transplantationskoordinator blir min fortsatta kontaktperson. Så får vi då åka hem mot en stundande jul.
Hur är det att genomgå en levertransplantation, frågade jag narkosläkaren innan hans genomgång. Jag skall citera en patient sade han. "Som att bli överkörd av en traktor, två gånger". Ribban var lagd.
Narkosläkarens genomgång var detaljerad och beskrivande av tillvägagångssättet på en levertransplantation. Hur patienten förbereds opereras, transplanteras, uppvaknande, intensivvård, medicinering, tillfrisknande etc.
Ärligt talat så kände jag mig ganska "liten och tom" efteråt. Men nu vet vi ju vad som händer.
Efter alla undersökningar avslutas veckan med en genomgång av transplantationsteamet, utredningarna sammanställs och jag får ett preliminärt beslut att jag kan transplanteras!! En transplantationskoordinator blir min fortsatta kontaktperson. Så får vi då åka hem mot en stundande jul.
onsdag 2 februari 2011
NUS Umeå
Sommaren är nu i slutet på Augusti, jag är kallad för undersökning till NUS Umeå. En vecka beräknas det ta att genomföra dessa. En långt gången FAP skulle medföra att många vitala organ skulle förmodligen vara illa däran, därför behövs alla dessa undersökningar som visar min medicinska status. Jag avstår från att beskriva undersökningarna eftersom dessa saknar relevans för er som läsare. Men många blev det! Tisdag kväll kom min kära hustru ner för att delta och få mer information om FAP. Det är viktigt att ett beslut om att genomgå en transplantation skall tas väl underbyggt, det drabbar ju i högsta grad även min familj.
Professor Ole Suhr är specialist på FAP. Honom träffade vi sista dagen på NUS. Kort genomgång av FAP, sjukdomsbilder, lite historik om pågående forskning och sammanställningen av de undersökningar som utförts under veckan. Jag bedöms som tillräckligt frisk för att genomgå en levertransplantation. Beslutet är nu mitt, jag får naturligtvis betänketid men jag tillsammans med min hustru ser inga fördelar med en betänketid. Vi har fått bra information under vistelsen. Begär att Prof Ole Suhr skall remittera mig för levertransplantation. Nästa steg mot levertransplantation är förberedande undersökningar på Karolinska Sjukhuset i Huddinge.
Professor Ole Suhr är specialist på FAP. Honom träffade vi sista dagen på NUS. Kort genomgång av FAP, sjukdomsbilder, lite historik om pågående forskning och sammanställningen av de undersökningar som utförts under veckan. Jag bedöms som tillräckligt frisk för att genomgå en levertransplantation. Beslutet är nu mitt, jag får naturligtvis betänketid men jag tillsammans med min hustru ser inga fördelar med en betänketid. Vi har fått bra information under vistelsen. Begär att Prof Ole Suhr skall remittera mig för levertransplantation. Nästa steg mot levertransplantation är förberedande undersökningar på Karolinska Sjukhuset i Huddinge.
lördag 1 januari 2011
Diagnosen fastställd
Jag vill med denna blogg berätta hur hur situationen och vardagen ser ut för mej med diagnosen FAP.
Först en kort historik om vad som har hänt och vad som kommer att hända.
Efter många turer till Vårdcentralen, remisser för undersökningar, så kom diagnosen i början på Juni 2010, FAP-eller Skellefteåsjukan eller Familjär Amyloidos med Polyneuropati.
Jahaja, det lät ju spännande. Men mina föraningarna blev nog besannade tidigare, eftersom information från undersökningarna, och undersökningarnas art pekade åt det hållet. Efter en biopsi från bukens fett konstaterade att där fanns inlagring av amyloid, det ämne som är karaktäristiskt för FAP-patienter.
Så vad gör man? Jo, gilla läget! Bandet går ej att backa! Jag är som person ganska sansad, så det blev ingen speciell känsla, bara ett konstaterande att mina föraningar var korrekta. För er som inget vet om denna sjukdom finns mycket information att hämta på på internet att ta del av, sök på www.famynorrbotten.se
Bara lite kort om FAP. För att hindra/stoppa utvecklingen av FAP finns, än så länge bara levertransplantation som behandling att tillgå. Jag bestämde mej omgående. Är jag är tillräckligt friska att genomgå en sådan behandling så är valet enkelt, FAP -diagnosen leder nämligen till döden inom ca 10 år, med mycket svår sjukdomsbild som följd. Här har min familj stöttat mitt beslut, helhjärtat.
På hemvägen från sjukan, efter att diagnosen meddelats så ringde jag min kära hustru för att kort meddela resultatet. Vi var inställda på att svaret nog var FAP. Det blev som vi trodde. Men "gräv ingen grav förrän det finns ett lik", annars blir det svårt att lyfta blicken och titta framåt.
Jag och min kära hustru har diskuterat mycket och länge hur vi skulle tala om min diagnos för våra barn(som är vuxna), mina syskon, våra vänner etc. Vi bestämde att våra barn och våra syskon skulle få information om min diagnos. Eftersom jag inte vill bli betraktad som sjuk och ogärna "allmänt vill prata sjukdomar" har beslutet om att meddela min diagnos till övriga vänner dröjt. För att genomgå en levertransplantation krävs undersökningar som är underlag för en bedömning om jag är en frisk nog att genomgå en transplantation. Den första större undersökningen genomföres på NUS i Umeå och sedan på Karolinska Sjukhuset Huddinge, Stockholm, där ev. transplantation kommer att genomföras. Först när jag är godkänd medicinskt att genomgå transplantation kommer jag att berätta om min situation för övriga vänner. Första nålsögat blir undersökningen på NUS i Umeå, Augusti 2010
.
Först en kort historik om vad som har hänt och vad som kommer att hända.
Efter många turer till Vårdcentralen, remisser för undersökningar, så kom diagnosen i början på Juni 2010, FAP-eller Skellefteåsjukan eller Familjär Amyloidos med Polyneuropati.
Jahaja, det lät ju spännande. Men mina föraningarna blev nog besannade tidigare, eftersom information från undersökningarna, och undersökningarnas art pekade åt det hållet. Efter en biopsi från bukens fett konstaterade att där fanns inlagring av amyloid, det ämne som är karaktäristiskt för FAP-patienter.
Så vad gör man? Jo, gilla läget! Bandet går ej att backa! Jag är som person ganska sansad, så det blev ingen speciell känsla, bara ett konstaterande att mina föraningar var korrekta. För er som inget vet om denna sjukdom finns mycket information att hämta på på internet att ta del av, sök på www.famynorrbotten.se
Bara lite kort om FAP. För att hindra/stoppa utvecklingen av FAP finns, än så länge bara levertransplantation som behandling att tillgå. Jag bestämde mej omgående. Är jag är tillräckligt friska att genomgå en sådan behandling så är valet enkelt, FAP -diagnosen leder nämligen till döden inom ca 10 år, med mycket svår sjukdomsbild som följd. Här har min familj stöttat mitt beslut, helhjärtat.
På hemvägen från sjukan, efter att diagnosen meddelats så ringde jag min kära hustru för att kort meddela resultatet. Vi var inställda på att svaret nog var FAP. Det blev som vi trodde. Men "gräv ingen grav förrän det finns ett lik", annars blir det svårt att lyfta blicken och titta framåt.
Jag och min kära hustru har diskuterat mycket och länge hur vi skulle tala om min diagnos för våra barn(som är vuxna), mina syskon, våra vänner etc. Vi bestämde att våra barn och våra syskon skulle få information om min diagnos. Eftersom jag inte vill bli betraktad som sjuk och ogärna "allmänt vill prata sjukdomar" har beslutet om att meddela min diagnos till övriga vänner dröjt. För att genomgå en levertransplantation krävs undersökningar som är underlag för en bedömning om jag är en frisk nog att genomgå en transplantation. Den första större undersökningen genomföres på NUS i Umeå och sedan på Karolinska Sjukhuset Huddinge, Stockholm, där ev. transplantation kommer att genomföras. Först när jag är godkänd medicinskt att genomgå transplantation kommer jag att berätta om min situation för övriga vänner. Första nålsögat blir undersökningen på NUS i Umeå, Augusti 2010
.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)